miércoles, 23 de enero de 2013

GUIA DE AUTISMO

UNA ENTRADA QUE HE COPIADO SI PORQUE ME PARECE QUE DEBERÍA ESTAR EN TODOS LOS BLOGS Y QUE DEBERÍA RECORRER LOS PERIÓDICOS , PARA CALLAR A ESOS QUE ESCRIBEN DEL AUTISMO SIN USO DE RAZÓN, SIN IDEA ABSOLUTA DE LO QUE SIGNIFICA UNA PERSONA CON AUTISMO, Y SER ENVIADA A LOS POLÍTICOS PARA QUE APRENDIESEN ALGO...EN VEZ DE SER IGNORANTES CUANDO UTILIZAN EL TÉRMINO AUTISMO PARA SUS CAMPAÑAS ELECTORALES.......

EL BLOG DONDE LO HE COPIADO ES:http://informaticaparaeducacionespecial.blogspot.com/


Guía de autismo en lectura fácil para evitar el uso peyorativo de la palabra autismo.

La Oficina Permanente Especializada (OPE) del Consejo Nacional de la Discapacidad delMinisterio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado un Guía de autismo en lectura fácil y con pictogramas del portal ARASAAC. Este documento consiste en un tríptico sobre el autismo, sobre los errores que debemos evitar cuando hablamos de personas con autismo y sobre el uso apropiado e inapropiado de la palabra autismo en los medios de comunicación.



Tras su lectura, podemos comprobar que es un documento muy claro y conciso, cuya voluntad es sensibilizars y concienciar a los medios de información, a la clase política y al resto de los ciudadanos sobre el uso peyorativo de la palabra autismo tanto en las noticias, como en las declaraciones o uso cotidiano.

El tríptico está totalmente en consonancia con el dossier de prensa del Grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo.

Un gran paso que demuestra que, entre todos, debemos y podemos derribar los falsos mitos que rodean al autismo.

Ahora ¡a difundirlo! 

Fuente: 
http://www.aspau.blogspot.com.es/2013/01/la-ope-edita-un-triptico-sobre-autismo.html

domingo, 13 de enero de 2013

CHARLA DEL DOCTOR CARRACEDO

El sábado hemos conocido al Doctor Carracedo. Salgo muy contenta de esa charla, de ver que se preocupan por nuestros pequeños, que hay un médico de tan alto prestigio que ha decidido tener en su largo historial de trabajo, un proyecto para estudiar los casos de niños con autismo genéticamente.

Gracias y mil gracias, es lo único que podemos decir desde el ámbito familiar de nuestro pequeño y que por supuesto contarán con Nico,... y con su familia en todo lo que necesiten.

El Doctor Carracedo, me ha parecido una persona humilde, un médico que nos quiere escuchar, que le gustaba ver como los padres presentes en esa charla preguntábamos, hasta tal punto de que no se daba acabado la charla... 

El y su equipo son encantadores.... me he ido de allí con muy buen sabor de boca... puesto que da gusto encontrarse en nuestro camino de espinas a personas que si quieren extendernos las manos, y ayudar dentro de sus posibilidades....

Y por supuesto agradecer a Bata el haber organizado ésta charla... el haber echo posible que conozcamos en persona a un señor, a un genio, a un maestro...





Investigadores gallegos buscarán el origen de dolencias psiquiátricas en niños

Sanidade y la Fundación María José Jove colaboran en un estudio para determinar la base molecular del autismo, la hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo

 08:18
Carracedo, Rocío Mosquera y Felipa Jove, ayer, antes de presentar el proyecto en A Coruña.  // C. Pardellas

Carracedo, Rocío Mosquera y Felipa Jove, ayer, antes de presentar el proyecto en A Coruña. // C. Pardellas  

MARÍA DE LA HUERTA Descubrir la base genética de trastornos psiquiátricos de la infancia para mejorar su tratamiento y, en consecuencia, la calidad de vida de quienes los padecen. La Consellería de Sanidade, a través de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, y la Fundación María José Jove se han unido para desarrollar un ambicioso proyecto, pionero en España, cuyo objetivo es investigar los genes que están detrás del autismo, el déficit de atención por hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC).
"Hasta ahora, se ha investigado muy poco en este ámbito debido a que las enfermedades psiquiátricas están muy estigmatizadas y, por tanto, no hay una presión social y política para indagar sobre su base genética", explica el presidente de la Fundación Galega de Medicina Xenómica, Ángel Carracedo, quien asegura que el proyecto surge de una idea propuesta por especialistas del Servicio de Psiquiatría del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), encabezados por el doctor Fernando Márquez. "Nos pareció una iniciativa estupenda, que puede ayudar a arrojar luz sobre las bases moleculares de esas tres dolencias y subclasificarlas mejor", apunta el científico.
Para llevar a cabo la investigación –que durará dos años, y que cuenta con un presupuesto de partida de 200.000 euros aportados, a partes iguales, por la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y la Fundación María José Jove–, el equipo dirigido por Carracedo tiene previsto recoger unas 600 muestras en niños y adolescentes gallegos con autismo, TDAH y TOC en los que se sospeche un síndrome de origen genético. "Empezaremos investigando los trastornos del espectro autista, puesto que estudios internacionales han demostrado que en el 25% de los casos tiene una base genética.
Farmacogenética
Determinar qué genes concretos causan estos trastornos servirá para identificar mejor sus particularidades ya que, ahora, se meten todos en el mismo paquete", indica el científico, y añade: "Continuaremos con el TDAH pero, en este caso, nos centraremos en farmacogenética, porque se trata de una patología más estudiada y, aunque el tratamiento es bastante eficaz, algunos pacientes desarrollan resistencias", señala.
El TOC será la última dolencia psiquiátrica que abordará el equipo de Carracedo. "En este caso concreto, la recogida de muestras se ampliará a toda España ya que, su variante más compleja –que es en la que nos vamos a centrar–, es, también, menos habitual", apunta Carracedo.
El estudio contará con la colaboración de los servicios de Psiquiatría de los principales hospitales de Galicia y de las asociaciones gallegas de pacientes afectados por esas patologías. "En investigación genética, cuantas más muestras tengamos, mejor. Por eso, necesitamos y agradecemos el apoyo de las asociaciones de pacientes", subrayó el presidente de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, quien especificó que, en esta primera etapa del proyecto, la entidad que dirige realizará "la extracción del ADN, ARN y alicuotado de muestras, además de centralizar la base de datos clínica". "Intentaremos dar con la base genética de esos trastornos pero, en una investigación de estas características, el éxito nunca está garantizado", reconoció Carracedo. 










Y AQUÍ OS DEJO LA ENTRADA OTRA ENTRADA DE LA ASOCIACIÓN POR DEREITO


viernes, 11 de enero de 2013

¿FRACASO DE LA ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD? ¡NO! MÁS BIEN BOICOT A LA ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD

Esta entrada dice unas verdades que hay quién no quiere oir...algo que ocurre de verdad, no es ciencia-ficción es UN ECHO REAL.....


Gracias Cuca por ésta entrada..http://pensandoenimaxes.blogspot.com/.   aquí está Nico... y otros muchos niños más que el sistema juega con su futuro sin importar el daño que les causan... únicamente por una palabra DINERO DINERO Y MÁS DINERO....

¿FRACASO DE LA ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD? ¡NO! MÁS BIEN BOICOT A LA ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD

¡¡Estoy francamente asustada, desolada, fastidiada y sobre todo muy cabreada!!
¿Qué está pasando en Educación?
No es que antes las cosas fuesen bien pero ahora van más que mal.
Desde que comenzó este curso he recibido docenas de llamadas y correos electrónicos de madres desesperadas por todo lo que están pasando sus niños con autismo en los centros educativos ordinarios. Os voy a hacer un breve resumen de lo que estoy recibiendo de boca de estos  padres desesperados, de la cruda realidad que se vive en los centros educativos y de las artimañas de la administración para dejar a nuestros hijos a su suerte...Solo falta que nos digan que nuestros hijos no tienen derecho a estar en un centro educativo, que nos los llevemos para casa y los escondamos en el desván...

Muchas de las llamadas y correos electrónicos me transmiten que niños con autismo están en aulas ordinarias sin apoyos de ningún tipo, ni cuidadoras, ni profesores de apoyo, ni intervención adecuada a sus necesidades ¡Esto es aparcar a los niños en un aula! Un niño con TEA sin apoyo ni plan de intervención de ningún tipo está abocado a fracasar en la educación ordinaria, pero el fracaso no es del niño sino del sistema. Es imposible que un tutor con 25 niños en un aula trabaje como nuestros niños necesitan. La respuesta del tutor y del centro es la siguiente: Mire si no está contento cómo trabajamos con su hijo llévelo usted a otro centro.
Y eso es lo que busca la administración: "Dejamos a los niños sin apoyos y aunque la ley diga que los niños con diversidad pueden estar escolarizados en ordinaria al no atenderlos los obligamos a ir a los centros de educación especial". Intentan pues decir que ellos son los que no pueden pero en realidad es una artimaña muy bien tramada para apartar a nuestros hijos de la sociedad en la que tienen derecho a ser un ciudadano más. "De esta forma además podemos seguir recortando en profesorado de apoyo y en cuidadores". Los centros de educación especial se verán en breve desbordados, pero eso a nuestros gobernantes no les importa. Muchos de esos centros son concertados y así la administración educativa se desentiende de nuestros hijos, pues tal como se refleja en los borradores de la LOMCE son ciudadanos poco productivos, poco competitivos, es decir ciudadanos de segunda clase, son "estorbos" para esta nueva sociedad mercantilista, capitalista y competitiva que pretenden crear.
Como consecuencia de estos recortes en profesorado y cuidadores, además de todas las medidas que han tomado con el profesorado  los centros educativos públicos y ordinarios, me voy encontrando cada día con mucho profesorado desmotivado, harto de esos abusos de la administración, y cuya respuesta es el "pasotismo". Pero esa apatía afecta a la educación de nuestros niños, pues yo siempre digo "los niños aprenden a pesar de sus maestros, pero los nuestros por desgracia no".
Encima acentúan el enfrentamiento entre profesorado y padres...GRAVÍSIMO ERROR!!!! Debemos caminar juntos para que la educación de nuestros niños y jóvenes sea de calidad.
Otro pilar que están minando es la formación de los maestros, lo poco bueno que había también ha desaparecido...
¿Qué nos queda pues de los tres pilares de la inclusión: CONCIENCIACIÓN, RECURSOS y FORMACIÓN? La respuesta es clara, NADAAAAAAAAAAAA
Los detalles de estas conversaciones con los padres son aberrantes, y me duele tanto oírlos que lloro por dentro a diario:
- Mi niño no tiene más que dos horas de apoyo a la semana.
- Mi hijo no tiene ningún apoyo, ni PT, ni AL.
-Mi hijo no puede ir de excursión porque no controla esfínteres. ¿Pero no tiene cuidadora? No no tiene. Y cuando se hace pis en el cole ¿quién lo cambia? Vamos nosotros a cambiarlo. OLEEEEEEEEE por la inclusión, oleeeeeeeee por la conciliación con la vida laboral!!
- Mi hijo sufre acoso por parte de sus compañeros de clase y su tutor. Pero su profesorado ¿no tiene constancia de su diagnóstico?,¿ hay plan de intervención dadas sus necesidades educativas? Nooo, ellos me dicen que es solo un niño mal educado, que lo que necesita es mano dura. BIENNNNNNNN POR LA FORMACIÓN, BIENNNNNNN por la aplicación de la ley de atención a la diversidad.
- El orientador y el INSPECTOR me dicen que como en este cole no le pueden dar apoyos a mi hijo que me lo lleve a otro centro. ¿LA INSPECCIÓN TAMBIÉN JUEGA AL JUEGO DE ELIMINAR A NUESTROS HIJOS DE LOS ORDINARIOS?
- Me dicen que deje al niño un año más en la guardería pues en el colegio no lo pueden atender.
- Como en Bachiller no es educación obligatoria mi hijo no recibe ningún tipo de apoyo,ni adaptación, ni plan de atención... Y si usted no está contenta lleve al chico a otro centro. CLARO Y UN CHICO CON ASPERGER QUE SIEMPRE HA  ESTADO EN EDUCACIÓN ORDINARIA Y QUE HA CONSEGUIDO LLEGAR AL BACHILLER AHORA SOLO LE QUEDA UNA OPCIÓN, IR A SU CASA pues no encaja en ningún centro!!!
- El tutor me dice que no puede hacer nada más por mi hijo, tiene 25 niños en el aula, dos con diversidad, a parte de mi hijo y dice que no puede trabajar con él ni adaptarle materiales... está desbordado y como en el cole solo hay un PT y un AL itinerante y estos niños son de 3 años la orientadora y la dirección del centro me dicen que aún son pequeños, que lo que les falta es madurar...Solo tiene alguna hora de apoyo de la maestra de apoyo a infantil que no sabe nada de autismo ni apoyos visuales
- Mi hija con asperger está en la ESO y como no tiene apoyos, ni nadie se ocupa de ella llega a casa y no sabe lo que tiene que estudiar para el examen, ni los ejercicios que tiene que hacer, suspende todas las asignaturas, en el patio se meten con ella y ahora no quiere ir al colegio, está con una depresión terrible y tiene pánico a ir al instituto.
- Me han engañado, me han hecho firmar un dictamen de escolarización en educación especial diciéndome que era para conseguir más apoyos para mi hijo. Él está en un aula ordinaria recibe 4 horas de apoyo a la semana de una PT pero en los papeles pone que va a un aula de educación especial, vamos que sin tener conocimiento me han matriculado a mi hijo de 3 años en educación especial para conseguir una PT y una cuidadora a mayores para el centro. ESTO DEMUESTRA LA  PICARESCA DE ALGUNOS CENTROS PARA CONSEGUIR PROFESORADO A MAYORES SIN IMPORTARLES NADA LA EDUCACIÓN DEL NIÑO Y ENGAÑANDO A LOS PADRES SIN MIRAMIENTOS DE NINGÚN TIPO.
Esto es tan solo una pequeña muestra de lo que hay...
La otra cara de la moneda es profesorado y centros desesperados pues creen en la inclusión de nuestros niños pero cada vez se lo ponen más difícil:
- Tenemos 35 niños con diversidad, antes contábamos con 2 ALs, 2 PTs y una cuidadora, ahora tenemos 1 AL ,1 PT y una cuidadora ¿cómo vamos a darle una respuesta educativa adecuada a las necesidades de estos niños?
- Plan de formación del profesorado de la Coruña, cursos de atención a la diversidad: NINGUNO. Pero eso sí hay un curso de GOLF!!!!
- Queríamos hacer un seminario permanente en el centro o un curso de formación pero como no somos un CENTRO ABALAR no podemos hacerlo!!!
- Tenemos varios niños con TEA en el colegio y hemos solicitado al EOE que pase a valorarlos pues la orientadora no se ve capaz de ello. Hasta fines de curso no va a poder venir pues está desbordada por las demandas de valoración.

QUÉ PUEDO DECIR ANTE TODO ESTO???? QUÉ LES PUEDO ACONSEJAR A LOS PADRES??? QUÉ LE PUEDO DECIR A MIS COMPAÑEROS, LOS BUENOS MAESTROS??

SOLO LES DIGO A TODOS UNA COSA: NO CALLÉIS, PROTESTAD, HABLAD CON LOS COLEGIOS, SI AHÍ NO OS HACEN CASO HABLAD CON LOS INSPECTORES, CON LOS EOE, CON LOS JEFES TERRITORIALES, CON EL CONSELLEIRO. PERO SI NADIE OS HACE CASO ID A LA PRENSA, Y SI AÚN ASÍ NO OS ESCUCHAN ID A LOSJUZGADOS PUES LA LEY OS AMPARA!!! LEED LAS LEYES QUE OS APOYAN Y EXIGID LO QUE VUESTROS HIJOS NECESITEN PARA TENER UNA EDUCACIÓN DIGNA Y DE CALIDAD EN EL CENTRO QUE VOSOTROS CONSIDERÉIS MEJOR PARA ELLOS.

A LOS COLEGIOS LES DIGO LO MISMO PERO CON UN MATIZ, ALIAOS CON LOS PADRES, APOYAOS MUTUAMENTE, DECIDLES A LAS ANPAS QUE PRESIONEN, CONTAD LO QUE OS PASA EN LOS MEDIOS.  PERO EN NINGÚN CASO DEBE SUFRIR POR ESTO NI LAS FAMILIAS Y MUCHO MENOS LOS NIÑOS!!

ÉSTE ES EL BLOG DE MI HERMANA SORAYA

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